Wat kun je aan achondroplasie doen?
Je kunt achondroplasie niet genezen, maar je kunt er wel voor zorgen dat je fit blijft. Zo moet je bijvoorbeeld regelmatig naar de KNO-arts voor je oren. Je tanden moeten in de gaten worden gehouden door een tandarts. Een fysiotherapeut kan je helpen met je houding en je rug en je benen moeten in de gaten worden gehouden, bijvoorbeeld door een kinderarts!

Kinderen met achondroplasie zijn vaak gewoon gezond. Ze kunnen eigenlijk alles, maar omdat ze korte benen en armen hebben, hebben ze wel wat hulpmiddelen nodig, zoals speciale voetenbankjes, een aangepaste tafel, een aanpassing voor het fietsen.

 

Verlengingsoperatie
Indien de patiënt met achondroplasie ernstig gehandicapt is door de relatief korte armen of benen kan een verlengingsoperatie plaatsvinden. Dit is een zeer intensieve behandeling, waarvoor van de zijde van de patiënt dringende redenen moeten zijn om deze behandeling te ondergaan (bijvoorbeeld wanneer men met de handen niet bij de anus kan om de billen af te vegen na de stoelgang). Veel handicaps kunnen met hulpmiddelen worden opgelost. Een revalidatie arts kan met het vinden van deze hulpmiddelen behulpzaam zijn.

 

 

Wat is de toekomstverwachting?

Kinderen met achondroplasie hebben gewoonlijk een goede gezondheid en een normale intelligentie. Ze kunnen ondanks hun kleine lichaamslengte goed functioneren in de maatschappij. Ze gaan zoals andere kinderen naar een peuterspeelzaal en school in de buurt. Omdat ze korte benen en armen hebben, hebben ze wel enige aanpassingen nodig, zoals speciale voetenbankjes, een aangepaste tafel, een aanpassing voor het fietsen of, later, een aanpassing voor de auto. De belemmeringen die kleine mensen ondervinden worden grotendeels bepaald door de omgeving en het eigen vermogen om met deze aandoening om te gaan.

 

Waar kunt u terecht voor meer informatie?

Ouders van een kind met een groeistoornis kunnen voor informatie en advies terecht bij de Werkgroep Ouders van de Belangenvereniging Van Kleine Mensen. De werkgroep geeft, veelal op basis van eigen ervaringen, informatie en advies. Daarnaast organiseert zij jaarlijks enkele bijeenkomsten waarop ouders en kinderen van verschillende leeftijden elkaar kunnen ontmoeten. Het uitwisselen van ervaringen staat hierbij centraal.

 

BVKM, centraal secretariaat
Wevelaan 75
3571 XT Utrecht
Tel. 030-2711198 (Werkgroep Ouders).

·  Website BVKM

 

Colofon

Veel informatie van deze tekst is gebaseerd op de tekst die werd samengesteld door de VSOP in samenwerking met:

·  Zorgteam voor patiënten met skeletdysplasie in het WKZ, in het bijzonder R.J.B. Sakkers, orthopedisch chirurg UMCU/WKZ Utrecht;

·  Belangenvereniging Van Kleine Mensen.

Uiteraard zouden wij het prettig vinden als er mensen zijn met vergelijkbare afwijkingen of ouders van kinderen met deze afwijking, dat deze contact opnemen. Klik hier om ons een email te sturen.